ELA, uma doença que roubou a vida

Atualmente, a esclerose lateral amiotrófica foi divulgada com mais impacto em todo o mundo graças ao “Ice Cubket Challenge” ou também conhecido em espanhol como “O desafio do balde de água gelada”, com o qual uma campanha foi feita para aumentar a conscientização tomando o lugar daqueles que sofrem desta doença e, de passagem, arrecadando fundos para a Associação de Esclerose lateral amiotrófica que estuda a doença e, claro, presta assistência aos que sofrem com isso.

É possível que, apesar de ter visto os diferentes vídeos de celebridades que atendem este desafio, você ainda não conhece a causa da campanha e sobre o que é essa doença. Aqui está o que é, seus sintomas, suas causas e tudo o que você precisa para entender mais claramente qual é o objetivo de uma campanha que agora é tendência i world.

O que é ALS?

A esclerose lateral amiotrófica (abreviada como ALS) e também conhecida como doença de Lou Gehrig, é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta células nervosas no cérebro. cérebro e medula espinhal. Ele se origina quando os neurônios motores, que são células do sistema nervoso, começam a parar de funcionar até morrer, causando uma paralisia muscular que evita o movimento dos braços, pernas e corpo.

Imagem de uma ressonância magnética mostrando sintomas de ALS (esclerose lateral amiotrófica). (WIKIPEDIA)

Na ELA, a capacidade intelectual e a sensibilidade não são afetadas, porque essas funções cerebrais não estão relacionadas à atividade motora. Além disso, Aqueles que sofrem com esta doença não perdem o movimento dos olhos, uma vez que afeta apenas os neurônios motores que controlam os músculos extrínsecos do olho. E os músculos do esfíncter que controlam a micção e a defecação também não são afetados, já que o ALS não prejudica o núcleo de Onuf.

Quais são as causas do ALS?

A esclerose lateral amiotrófica afeta 5 de cada 100.000 pessoas em todo o mundo, mas o mais impressionante é que, na maioria dos casos, suas causas são desconhecidas. Estima-se que apenas 10% dos casos de ALS são devidos a um fator genético, o resto dos casos ainda tem uma causa desconhecida, que ainda é uma questão de investigação.

Os diferentes estudos que foram realizados ao longo dos anos, sugeriram diferentes tipos de possíveis causas de ALS, embora ainda não confirmadas. A equipe do neurologista Teepu Siddique publicou na revista Nature, um estudo relacionado à forma como a ALS se desenvolve na maioria dos pacientes, ressaltando que a causa subjacente comum poderia ser um defeito na proteína chamada ubiquitina 2, responsável por degradar e reciclar outras proteínas.

Outras hipóteses sugerem que agentes infecciosos virais, disfunção do sistema imunológico, hereditariedade, exposição a substâncias tóxicas e desequilíbrios metabólicos podem ser as causas e desnutrição.

Stephen Hawking, um dos pacientes de ALS mais reconhecidos hoje.

Sintomas

Normalmente, os sintomas da ALS não aparecem até depois de 50 anos, no entanto, houve casos de pessoas que começam a sofrer uma idade mais jovem. As pessoas que sofrem desta doença têm uma perda de força muscular até o ponto de ser completamente incapaz de realizar atividades rotineiras.

Quase sempre os músculos que são afetados pela primeira vez são os de respirar e engolir, que com a evolução da doença pode se tornar mais grave, enquanto Outros grupos musculares são afetados.

Em geral, os sintomas podem ser:

    • Dificuldade em respirar.
    • Dificuldade em engolir: o paciente bloqueia com facilidade, tende a babar constante e pode apresentar náuseas constantes.
    • Perda de cabeça devido à fraqueza nos músculos do pescoço.
    • Cólicas musculares.
    • Contrações musculares chamadas fasciculações.
    • Fraqueza muscular que piora lentamente, começando normalmente em uma parte do corpo e depois se espalhando em mais partes.
    • Paralisia.
    • Problemas na linguagem, como padrão de fala lento ou anormal.
    • Mudanças na voz, roubo de voz.
    • Perda de peso.

 

Tratamento

Em pr Em vez disso, um diagnóstico é feito ao paciente no momento da suspeita sobre a doença, com estes testes diferentes são feitos para descartar outros tipos de doenças semelhantes à ALS. Ao verificar que o paciente realmente possui ALS, ele começa com um tratamento que ajuda a acalmar os sintomas da doença, mas apenas com um efeito calmante.

Até agora não existe nenhum tratamento que pode curar esta doença,, mas estudos e pesquisas diferentes, descobriram certos fatores de crescimento neuronal e agentes bloqueadores de glutamato, o que é promissor ao parar a progressão da doença.

Drogas para tratar ALS podem ajudar a combater sintomas como cólicas, espasticidade, distúrbios do sono ou problemas de salivação. Além disso, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogos Eles são encarregados de melhorar a condição física do paciente, através de diferentes exercícios e o uso de dispositivos como ortopedia ou cadeira de rodas.

Também é importante que os pacientes com ELA mantenham uma controle com o nutricionista, uma vez que tendem a perder peso muito facilmente, porque a doença aumenta a necessidade de alimentos e calorias, enquanto dificulta a ingestão de alimentos devido a problemas de deglutição.

O suporte emocional também é vital para tratar esta doença grave, uma vez que a função mental e a sensibilidade não são afetadas. Este é o lugar onde grupos como a Associação ALS, exercem suas funções e prestam apoio a pessoas com essa condição.

Desafio de Cubo de Gelo

A campanha Desafio ou Desafio de Cubo de Gelo do balde de água gelada, é uma iniciativa que, em apenas algumas semanas, atravessou o mundo, graças a diferentes personalidades do mundo da tecnologia, da moda, do cinema, da televisão, da música e de muitos outros celebridades, que se desafiaram umas às outras, para se colocarem no lugar dessas pessoas por um momento, sentindo por alguns segundos algo semelhante ao que essas pessoas sentem constantemente. Além disso, a iniciativa foi aumentar uma soma milionária para apoiar a Associação da Esclerose Lateral Amiotrófica, que atualmente estuda a doença e presta cuidados àqueles que sofrem, levando em conta que os diferentes tratamentos são altamente caros.

Desde 28 de julho até a data, A iniciativa já arrecadou mais de 80 milhões de dólares, principalmente de países como Estados Unidos, Canadá e Reino Unido. É claro que outros países se juntaram à iniciativa, mas têm menos insumos do que os mencionados.

Deve notar-se que o Ice Bucket Challenge gerou algumas críticas e controvérsias para aqueles que dizem que é um desperdício de água, tendo em conta que muitos lugares no mundo sofrem com a falta deste recurso. No entanto, explicou-se o motivo do uso do balde de água fria, que além de um “desperdício” como alguns o chamam, é uma maneira de se colocar no lugar da pessoa que sofre dessa doença e assim criar consciência.

Infelizmente, muitas das críticas contra a iniciativa são devidas a pessoas que tomaram a questão como uma moda simples, esquecendo que o objetivo principal desta campanha era levantar dinheiro para pesquisas e tratamentos para esta doença.